საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის გუნდის წევრები

ლია ტაბატაძე

საქრთველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

ასოციაციის ხელმძღვანელი

ინგა სარჯველაძე

საქრთველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

განათლების, პროფესიული უნარების და დასაქმების მიმართულების ხელმძღვანელი

მე ვარ ინგა სარჯველაძე. დავიბადე 1973 წლის 11 დეკემბერს. პროფესიით ისტორიკოსი, ფინანსისტი, ვარ სახელმწიფო მართვის დოქტორანტი. ძირითადი სამუშაო გამოცდილება მაქვს საჯარო სტრუქტურების სასწავლო ცენტრებისა და მოწყვლადი ჯგუფების რეაბილიტაცია-რესოციალიზაციის მიმართულებით, თუმცა პარალელურად ყოველთვის ვიყავი შშმ პირთა უფლებების დაცვისა თუ სერვისების მიწოდების არასამთავრობო ორგანიზაციების წევრი, რაც ჩემს ცხოვრებას მუდამ სძენდა ენერგიას, ცვლილების შესაძლებლობას, მრავალფეროვნებასა და რწმენას.

გიგოს დაბადებამ 21 წლის ასაკში დამაჯერა, რომ ცხოვრება ისაა, რასაც შენ ქმნი და აშენებ, და არა ის, რასაც სხვები გთავაზობენ.

მიუხედავად ბევრი წინააღმდეგობისა, შვილი სახლში წამოვიყვანე აღსაზრდელად და მხარდაჭერის ძებნა დავიწყე. იმ პერიოდში მოსკოვში ვცხოვრობდი და ჯერ დაუნის სინდრომის ასოციაცია აღმოვაჩინე, მერე Down Side Up. ჩემთვის ზღვა მასალის მოწოდების, გადამზადებისა და  გიგოს განვითარების გარდა, ამ ორგანიზაციებმა მომცა ინსპირაცია, რომელიმე ევროპულ ქვეყანაში გაქცევის მაგივრად დავბრუნებულიყავით საქართველოში და აქ მებრძოლა ჩემი შვილის უფლებების მოსაპოვებლად, დასაცავად, თანასწორობისთვის.

დაბრუნებისთანავე საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია შევქმენით, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მათი მშობლების გაძლიერებაზე იზრუნებდა. მერე იყო გენეტიკის ინსტიტუტში საათობით ჯდომა, ოჯახებში დამალული დს მქონე ბავშვების თავმოყრა, მუშაობა ბავშვებთან. მშობლების გაძლიერება, უსახსრობის გამო ყველაფრის შეჩერება, მერე ისევ ახალი  ორგანიზაციები, ახალი იდეები, მიღწეული პატარ-პატარა ცვლილებები, სპექტაკლები, შეხვედრები, შშმ ახალგაზრდის პროფესიული მომზადება და დასაქმება…

უამრავი რამ, რასაც აქ ვერ ჩამოვთვლი, მაგრამ მთავარი ერთი ძირითადი გამოცდილებაა, რაც ამ წლებმა მომიტანა:

იმისთვის, რომ სამოქალაქო საზოგადოებამ შეძლოს თავისი ხმა და დაკვეთა მიაწვდინოს სახელმწიფოს, ნაბიჯ-ნაბიჯ მიაღწიოს გლობალურ ცვლილებებს ქვეყანაში, აუცილებელია ძლიერი გუნდის არსებობა!

გუნდი, რომელიც თემს შეკრავს, გაიაზრებს თითოეული წევრის საჭიროებასა და შესაძლებლობას, თანმიმდევრულად და კონსტრუქციულად შეძლებს პარტნიორობას ყველა საჭირო ორგანიზაციასთან ეფექტიანი შედეგების მისაღწევად.

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია სწორედ ის გუნდია, რომელიც დაუნის სინდრომის გარშემო გაერთიანებულ თემს სჭირდება ჩვენს ქვეყანაში. მჯერა, რომ  ჩვენი ერთობა არა მხოლოდ ჩვენი თემისთვის, კიდევ სხვა ბევრი ადამიანისთვის იქნება კეთილდღეობის მომტანი.

თანასწორობა ქვეყნის ღირსებაა და არა ერთეული პირების პრივილეგია.

თამარ მარგიშვილი

საქრთველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

ოჯახებთან კომუნიკაციის მიმართულების ხელმძღვანელი

ნათია ქუტიძე

საქრთველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

მარკეტინგის და ადამიანური რესურსების მიმართულების ხელმძღვანელი

მირანდა ძიძიგური

საქრთველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

საზოგადოებასთან ურთიერთობის მიმართულების ხელმძღვანელი

გოჩა გაბოძე

სოციალური მედიის კოორდიანტორი

გიორგი (გიგო) შიუკაშვილი

საქრთველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

საზოგადოებასთან ურთიერთობის წარმომადგენელი (კოორდინატორი)

დავიბადე 1995 წლის 25 მეხუთე თვეს, ხუთშაბათ დღეს. ვგიჟდები ჩემს დაბადების დღეზე და წლიდან წლამდე სულმოუთქმელად ველოდები. ჩემმა დაბადებამ დიდი ვნებათაღელვები გამოიწვია თურმე, მაგრამ ჩემი ამ დედამიწაზე მოვლენა აბა მშვიდი როგორ უნდა ყოფილიყო? მე ხომ 1 განსხვავებული რამ მაქვს, რაც სრულიად სამყაროში 700 ადამიანიდან მხოლოდ ერთს ერგება ხოლმე წილად: +1 ქრომოსომა! და ეს მე ვარ, გიგო შიუკაშვილი, ბიჭი დაუნის სინდრომით.

ცხოვრება ძალიან ფერადი, ხალისიანი და საინტერესო აღმოჩნდა. დავიბადე მოსკოვში, იქ დავდიოდი ბრიტანული ფონდის Down Side Up-ის ადრეული განვითარების  ცენტრში. 2 წლიდან თბილისში გადმოვიდა ჩემი ოჯახი, ქართველად რომ გავზრდილიყავი და ბაღში დავიწყე სიარული. ძალიან მომწონდა ბევრ ადამიანთან ურთიერთობა და სულ არ მიშლიდა ხელს, რომ 5 წლამდე რამოდენიმე სიტყვით და არავერბალური მეტყველებით შემოვიფარგლებოდი. იცით რა მარტივია არავერბალური მეტყველება? ყველა ეროვნების ადამიანს ერთნაირად გამართულად ეკონტაქტები. 7 წლიდან დღის ცენტრში დავიწყე სიარული, რადგან მაშინ ინკლუზიური მიდგომები არ არსებობდა სკოლებში, მხოლოდ 14 წლის ასაკიდან  წავედი 21-საჯარო სკოლაში. VI კლასში დამსვეს და უამრავი მეგობარი შევიძინე. საინტერესოა ცხოვრება შენს თანატოლებთან ერთად, ძალიან მაგარი რამე ყოფილა, ვგიჟდები ჩემს კლასელებზე და სკოლაზე.

10 წლის რომ ვიყავი, დღის ცენტრ „აისში“ ერთ დღეს გენიალური იდეა მოუვიდათ და რეჟისორი მოგვიყვანეს სპექტაკლის დასადგმელად. აი იქ დაიწყო რაღაცა ახალი, მშვენიერი და ჩემეული. იცით რამხელა სიამოვნებაა სხვისი როლის მორგება, ფანტაზიაში წარმოდგენილი მისტიკების ეტიუდებში გადმოტანა, მოქმედებების და ემოციების სხვა კუთხით დანახვა, შენ რომ შენ ხარ და ამ დროს რომ არ ხარ… თეატრი ჩემს ცხოვრებად იქცა, მის გარეშე საოცრად უფერულდება ყველაფერი. ვმოღვაწეობ ინტეგრირებულ თეატრ „აზდაკის ბაღში“, თუმცა განათლების ამ კუთხით მიღება ჯერ ვერ მოვახერხე. ეს პრობლემაა, რომელიც მეგობრებთან ერთად ჩემს ქვეყანას უნდა დავაძლევინო.

XI კლასში რომ ვიყავი, მეგა შოუ X ფაქტორის თანაწამყვანად ამიყვანეს, მეოთხე წელია წარმატებით ვმოღვაწეობ ამ პროექტში და საოცრად მომწონს ჩემი საქმე, ჩემი გუნდი. მე ხომ რაც თავი მახსოვს, მას მერე მიყვარს სცენა და ყურადღების ცენტრში ყოფნა.
სკოლის დასრულების შემდგომ კოლეჯში ბართენდერობაზე ჩავაბარე და დასრულების შემდგომ Holiday Inn Tbilisi-ში დავაწყე მუშაობა.

აღარ მოვყვები სხვა უამრავ პროექტებსა და აქტივობებში მონაწილეობაზე, მაგრამ მთავარი უნდა გითხრათ. მე შევძელი მეცხოვრა სავსე ცხოვრებით და დღემდე არსებული ყველა ეტაპი შეძლებისდაგვარად შემეგრძნო. უამრავი გეგმები მაქვს და ზუსტად ვიცი, რომ ყველაფერს მივაღწევ.

რაშია წარმატების საიდუმლო?

დედაჩემის დაუშრეტელ თანადგომაში და ცვლილებებისთვის ბრძოლაში, მის გვერდით მასსავე საოცარი ენერგიით სავსე სხვა დედებში, რომელთაც ზუსტად იციან რა სჭირდებათ მათ შვილებს.
დიახ, ასეა, ჩვენ დღეს ერთად ძლიერი ღერძი ვართ, რომელიც ყველა ახალ წამოწყებას აამოძრავებს ცვლილებების მისაღწევად, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების უკეთესი ცხოვრებისთვის.

ასოციაცია ჩვენი ძალაა. ეს ის საზოგადოებრივი ორგანიზაციაა, სადაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები და მათი ოჯახები ერთიანდება.

ნინო სიხარულიძე

საქრთველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

ადმინისტრაციული მიმართულების კოორდინატორი

მე ვარ ნინო სიხარულიძე. დავიბადე 1974 წლის 9 დეკემბერს. პროფესიით იურისტი ვარ. მყავს მეუღლე და სამი შვილი.
2003 წელს დაიბადა ჩემი შუათანა გოგონა, კატო, რომელსაც დაუნის სინდრომი აქვს. მისი დაბადების შემდეგ ბევრი ახალი რამ აღმოვაჩინე. დავიწყე ინფორმაციის მოძიება, გავიცანი არაჩვეულებრივი მშობლები, რომლებთანაც საერთო პრობლემები და მიზნები მაერთიანებს.
2017 წელს გავხდი საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის წევრი და ჩავერთე სხვადასხვა პროექტების განხორცილებაში.

სოფიკო მირზიაშვილი

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

ოჯახებთან კომუნიკაციის კოორდინატორი

მე ვარ სოფიკო მირზიაშვილი, პროფესიით არქიტექტორი. დავიბადე 1966 წელს. ოცდაათი  წელია ვმუშაობ ჩემი პროფესიით, ამავდროულად ვარ თავისუფალი უნივერიტეტის ლექტორი სადაც  ჩემს გამოცდილებას სტუდენტებს ვუზიარებ.

2011 წელს გაჩნდა ჩემი მესამე შვილი, ლელე. მას დაუნის სინდრომი აქვს. სწორედ ამიტომ, ჩემი ძირითადი პროფესიის პარალელურად, თანდათან ჩავერთე საზოგადოებრივ აქტივობებში და 2017 წელს გავხდი საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის  თანადამფუძნებელი, სადაც ამ ეტაპზე გამგეობის წევრიც ვარ.

დრუსუდან მღებრიშვილი

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის დამფუძნებელი

ჯანდაცვის და სოციალური მიმართულების ხელმძღვანელი

 

მე გახლავართ რუსუდან მღებრიშვილი დავიბადე ქალაქ თბილისში 1980 წლის 8 ნოემბერს. პროფესიით ექიმი, საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის თანადამფუძნებელი და  სამედიცინო კოორდინატორი.

მაქვს როგორც პრაქტიკოსი ექიმის, ასევე კერძო და საჯარო სექტორში მუშაობის გამოცდილება ჯანმრთელობის დაზღვევის კუთხით.

სტუდენტობიდანვე  დიდი სურვილი მქონდა მემუშავა ბავშვთა ორგანიზაციაში ან საქველმოქმედო ფონდში. 2014 წელს შემეძინა მესამე შვილი, დაუნის სინდრომის მქონე ვაჟი, ერეკლე,  რამაც განაპირობა ჩემი  აქტიური ჩართვა ამ მიმართულებით და ჩემი ოცნებაც  ძალისხმევის გარეშე, ბუნებრივად  რეალიზდა.

მისმა  დაბადებამ რადიკალურად შეცვალა ჩემი ცხოვრება უკეთებსობისაკენ, დამანახა სხვა ფასეულობები, მაპოვნინა კიდევ ერთი უმნიშვნელოვანესი  ფუნქცია და როლი ცხოვრებაში. პროფესიული საქმიანობის  პარალელურად,  ჩავერთე საზოგადოებრივ საქმიანობაში, ვმონაწილეობ სხვადასხვა აქტივობებსა  და საინიციატივო ჯგუფების მუშაობაში.

2017 წელს გავხდი საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის თანადამფუძნებელი, პროფესიიდან გამომდინარე – სამედიცინო კოორდინატორი. მაქსიმალურად ვცდილობ ჩართული ვიყო ასოციაციის ყველა საქმიანობაში. ყოველი  წამოწყებული საქმე  ჩემში კმაყოფილებასა და სიმშვიდეს იწვევს, რადგან  ვიცი, რომ ეს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების მომავლისთვის მათი ოჯახების გაძლიერბისთვის კეთდება

შუქია ჭინჭარაული

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციაიის დამფუძნებელი

ჯანდაცვის და სოციალური მიმართულების კოორდინატორი

მე შუქია ჭინჭარაული ვარ. დავიბადე 1966 წლის 18 ნოემბერს. პროფესიით ექთანი და კინესთეტიკის (მოძრაობის მეცნიერება) მეორე საფეხურის ტრენერი . პრაქტიკულ საქმიანობას პედაგოგიურსაც ვუთავსებ. 2006 წლიდან  საექთნო კოლეჯში ავადმყოფის მოვლას ვასწავლი.

მყავს მხოლოდ ერთი შვილი – მირიანი, რომელიც 2009 წელს დაიბადა დაუნის სინდრომით. ჩემი პროფესიული ცოდნა და გამოცდილება ძალიან დამეხმარა მირიანთან ურთიერთობაში, თუმცა, მირიანისგან უფრო ბევრი ვისწავლე და ახლაც ვსწავლობ. მირიანმა თავდაყირა დააყენა მანამდე არსებული ჩემი ფასეულობები და შეხედულებები, რისთვისაც მისი მადლობელი ვარ.

დღეს ჩემი საქმიანობების სფეროები პირდაპირ თუ ირიბად კავშირშია ადამიანების ჯანმრთელობის შენარჩუნებასა და განვითარებასთან, მათი რესურსების ხელშეწყობასთან, მათი უფლებების დაცვასა და ღირსეული ყოფის უზრუნველყოფასთან.

სწორედ ამიტომ დიდი სიხარულით ჩავერთე საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის საქმიანობებში. ამ ორგანიზაციის ერთ-ერთი დამფუძნებელი ვარ. ჩემი აქტივობები ძირითადად ჯანდაცვის სფეროში ხორციელდება, მაგრამ ვმონაწილეობ ყველა საქმიანობაში, სადაც კი საჭირო ვარ.

ძირითადად ჯანდაცვის სფეროში ხორციელდება, მაგრამ ვმონაწილეობ ყველა საქმიანობაში, სადაც კი საჭირო ვარ.

ნინო ცინცაძე

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციაიის დამფუძნებელი

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირი-ს ხელმძღვანელ

მე ვარ ნინო ცინცაძე. მას შემდეგ, რაც 2005 წელს ჩემი მესამე შვილი, ირაკლი გაჩნდა, რამდენიმე მშობელთან და პროფესიონალთან ერთად დავაფუძნე „დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირი“. ამ ორგანიზაციის სახელთანაა დაკავშირებული ქართულ ენაზე ისეთი სახელმძღვანელოებისა და რესურსების თარგმნა, როგორიცაა: ზიგფრიდ პოიშელის „დაუნის სინდრომი – ნათელი მომავლისაკენ“, პატრისია ვინდერსის „მსხვილი მოტორული უნარები დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებში“ და პატრისია ლოგან ოლვეინის „როგორ ვასწავლოთ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს კითხვა“. გარდა ამისა, ამ კავშირის ეგიდით შეიქმნა და დაინერგა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სამედიცინო მეთვალყურეობის პროტოკოლი.

2006 წელს დავაფუძნე „საქართველოს პორტიჯის ასოციაცია“ და პირველი ადრეული განვითარების/ჩარევის პროგრამა საქართველოში, რომელიც დღეს 120-მდე სხვადასხვა ტიპის განვითარების დარღვევის მქონე ბავშვსა და მათ ოჯახებს ემსახურება.

2014 წლიდან, უცხოურ უნივერსიტეტებთან პარტნიორობით, ვზრუნავ საქართველოში ახალი პროფესიის – კომუნიკაციის, ენისა და მეტყველების თერაპიის განვითარებაზე.

2017 წლიდან ვარ ილიას უნივერსიტეტის კომუნიკაციის, ენისა და მეტყველების თერაპიის სამაგისტრო პროგრამის ხელმძღვანელი

.