ისტორია

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის ისტორია არც რომელიმე ერთ დღეს დაწყებულა და არც რომელიმე ერთ დღეს დასრულდება, რადგან ეს იმ ადამიანების ისტორია, ერთობა და გამოცდილებაა, ვინც ამ საზოგადოებრივი ორგანიზაციის ფუძემდებლები, წევრები, მხარდამჭერები და უბრალოდ, გვერდში მდგომნი არის.

როცა გიგო დაიბადა,  მისმა მშობლებმა მალევე გადაწყვიტეს საქართველოში პირველი ორგანიზაცია შეექმნათ, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მათი მშობლების გაძლიერებაზე იმუშავებდა. ასე დაარსდა 1997 წელს საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია – ბაბილინა. ორგანიზაციის პარტნიორი ინგლისური ფონდი „Down Side Up” გახლდათ, რომელის ბაზაზეც ქართველი პროფესიონალების გუნდი გადამზადდა და ადრეული ჩარევის პროგრამები დაიწყო იმ ოჯახებთან, რომლის იდენტიფიცირება და თავმოყრა იმ პერიოდში თბილისში მოხერხდა. მაგრამ, რამოდენიმე წელში მისი ფუნქციონირება შეწყდა უსახსრობის და მხარდაჭერის არარსებობის გამო.  ინგასთვის, გიგოს დედასთვის, ეს მხოლოდ ვრცელი გზის დასაწყისი იყო. მერე იყო ააიპ „ნადი“, რომელმაც პირველად იმუშავა ინტექლექტუალური შეზღუდვის ახალგაზრდის დასაქმებაზე პროფესიონალ გუნდთან ერთად. სწორედ მაშინ გაჩნდა პირველი იმედი, რომ ბავშვობის შემდეგაც შეიძლება მკაფიო მომავლის დანახვა, დს ადამიანების დასაქმება შესაძლებელია! მერე იყო ააიპ „არტ იერა“, რეჟისორთან ლაშა როსტობაიასთან ერთად. იყო სპექტაკლები და უკვე დარწმუნება: დს ადამიანებისთვის სცენა და სხვის როლში ყოფნა არა მხოლოდ სიამოვნებაა, არამედ განვითარების და თვითდამკვიდრების უჩვეულო და არაჩვეულებრივი გზა.

ამასობაში დაბადებულა თურმე აკლი და ალექსანდრე. აქტიურობით და მებრძოლი სულით გამორჩეული აკლის დედა ნინომ, 2006 წელს ალექსანდრეს დედა თამუნასთან და სხვა პროფესიონალებთან ერთად დაარსა  „დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა, მშობელთა და პროფესიონალთა კავშირი – ჩვენი ბავშვები“. ორგანიზაცია სხვა უამრავ გამოწვევასთან ერთად ადრეული ჩარევის პროგრამებსა და სამედიცინო მეთვალყურეობის პროტოკოლის შექმნაზე მუშაობდა.

ამასობაში თეოდორა დაბადებულა. მისი დედიკო ლია მაშინვე შეუდგა ინფორმაციის ძიებას. არსებული ქართულ ინტერნეტ წყაროებში მხოლოდ უცხოური ორგანიზაციები და მშობლები აღმოაჩინა, საკუთარ ქვეყანაში კი მხოლოდ „ჩვენ ბავშვებს“ მიაგნო. ფიქრის დრო არც იყო, მაშინვე შეუერთდა გუნდს და იმ ორგანიზაციებს დაეკონტაქტა, რომლებიც მანამდე საზღვრებს გარეთ აღმოაჩინა, იმ კამპანიების მოწყობა და გაერთიანებების შექმნა დაიწყო, რაც მათ იქ ქონდათ. მთავარი მისი მიზანი კი ის იყო, რომ შემდგომი ახალბედა მშობლები აღარ უნდა ყოფილიყვნენ მხარდაჭერისა და სხვების ძიებით იმედგაცრუებულები, 21-ე საუკუნეში ინფორმაციის ვაკუუმში მყოფნი. მათ უნდა ქონოდათ ერთმანეთის  გაძლიერების შესაძლებლობა.

შუქია მირიანის დაბადებამდე გერმანიაში სწავლობდა. მისი პრაქტიკის ბოლო მიზნობრივი ჯგუფი დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები და მათთან მუშაობა იყო. ეს გამოცდილება მისთვის ყოველთვის საუკეთესო მოგონება იყო, სწორედ ამიტომ მისთვის მირიანის დაბადება მისთვის თბილ, საინტერესო და ნაცნობ სიტუაციაში დაბრუნება გახლდათ.

ერეკლე ჯერ კიდევ არ იყო დაბადებული, როცა რუსუდანმა ინფორმაციის მოძიება დაიწყო: “ყველაფერი დაუნის სინდრომის შესახებ“ – ეს გახლდათ მისი საძიებო სიტყვა. მისდა გაუცნობიერებლად, ისტერიულად ეძებდა ინფორმაციას და ისრუტავდა ყველაფერს, რაც მათ ეხებოდათ. საქართველოში მხოლოდ “ჩვენი ბავშვები”  აღმოაჩინა. ერეკლეს დაბადების შემდეგ, ისიც იმ გზას დაადგა, რომელიც პრაქტიკულად გაკვალული დახვდა ამ ორგანიზაციის მიერ. ინფორმაცია კი უკვე ბლომად ქონდა დაუნის სინდრომის შესახებ და გადაწყვიტა მისი ცოდნა და რესურსი სხვებისთვის გაეზიარებინა.

ლიას მცდელობით 2012 წლიდან დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის აღნიშვნა დაიწყო საქართველოში. „უთვალავი ჭრელი წინდის კამაპანიას“ სხვა უამრავ ადამიანთან ერთად ბარბარეს, ლილეს და ლელეს მშობლებიც შეურთდნენ და ასე გაერთიანდა ამ დღის და კამპანიის გარშემო სხვებთან ერთად დედები: ნათია, მიკა და სოფო.

აქტიურ მცდელობებს ღონისძიებები მოყვა თან, ღონისძიებებს – მხარდაჭერა და ერთად ყოფნის კმაყოფილება, მხარდაჭერაში მკაფიოდ გამოიკვეთა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების უფლებების რეალიზების აუცილებლობა, თანასაწორობისა და ყველასთვის საჭირო ინკლუზიური გარემოს შესაქმნელად, ერთნაირი სულისკვეთებით ანთებული ადამიანების ერთობა კი აუცილებელი პირობა აღმოჩნდა ამ დიდი მისიის შესასრულებლად!

ასე მოვედით საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის  შექნამდე, რომელიც 2017 წლის 16 იანვარს დავაფუძნეთ: დაუნის სინდრომის მქონე გიგომ, დედებმა და ააიპ-მ „ჩვენი ბავშვები“.

ჩვენი ერთობა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისა და მათი ოჯახების გაძლიერებას ემსახურება. ეს საზოგადოებრივი ორგანიზაციაა და ღიაა ყველა იმ ადამიანის გასაერთიანებლად, ვისთვისაც მნიშვნელოვანია ღირსეული თანაცხოვრება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების გვერდით, ყველსთვის თანაბარ და  ინკლუზიურ გარემოში.